Heftig verhaal

Het verhaal van Sara: aangeboren obesitas deel 2

Sara is net twee jaar oud en heeft Genetische obesitas. Mama Melanie verteld vandaag deel twee van Het verhaal van Sara.

 

schermafbeelding-2016-11-17-om-20-35-44

 

Op die 2e pinksterdag zou Sara een slaap onderzoek krijgen. Dan meten ze het zuurstof gehalte in haar bloed tijdens haar slaap. Het was zover. Sara haar spullen zijn ingepakt en die van mij. Ik mocht ook blijven slapen. Na één nacht op een andere afdeling te hebben geslapen sliepen we daarna op een afdeling in het Sophia Kinderziekenhuis. 

Ik lag samen met een andere vrouw op de kamer. 

 

schermafbeelding-2016-11-17-om-20-31-41

 

Er volgden allerlei onderzoeken, eerst met de Fysio om haar ontwikkeling te testen. Haar grove motoriek liep inderdaad achter. Haar fijne motoriek liep daarin tegen juist vooruit. We hadden ook een afspraak met een gedragstherapeut, zo moesten Sara en ik in een kamer spelen met een spiegel. Zij keken van achter die spiegel hoe wij dat deden, dit was echt verschrikkelijk.

We moesten nog een vragenlijst invullen. Dit allemaal was goed en uit de testen kwam dat op geestelijkgebied niks mis is met Sara.

 

schermafbeelding-2016-11-17-om-20-31-18

 

Bij het bloedprikken ben ik niet geweest, dat kon ik op dat moment echt niet handelen. Zo vlogen de dagen eigenlijk voorbij en mochten we die vrijdagmiddag alweer naar huis.

 

Conclusie van die week?

Met Sara haar organen is niks mis, dus die waren niet de oorzaak. Uit het verbrandings onderzoek bleek wel dat haar verbranding 30-40% lager is dan bij andere kinderen. Wat daar de oorzaak van was moest dan uit het DNA onderzoek blijken.

 

De diagnose

Eind oktober, tijdens het verhuizen kreeg ik een telefoontje. Het was de Endocrinoloog: ze hadden een afwijking in Sara haar DNA gevonden. Leptine Receptor Deficiëntie.

Leptine zorgt voor je verzadigingsgevoel. Bij Sara blijkt het signaal naar haar hersenen niet te werken, ze heeft dus nooit genoeg. Dat is de Diagnose.

Hoe is onze kijk daar op? Sara is altijd al een moeilijke eter geweest. Een potje voeding ging nooit helemaal op. Op een gegeven moment kregen we een potje er helemaal niet meer in. Sara is zoals wij dat noemen: een koude eter. Ze lust (bijna) alle koude dingen. Fruit en kwark gaan er goed in. Maar het allerliefst eet ze gewoon een boterham met pindakaas. Vlees lust ze ook wel, maar groente dat is echt lastig.

Maar onverzadigbaar? Nee dat klopte naar onze mening absoluut niet. Zeker niet als je hoort hoe andere kindjes met deze afwijking op eten reageren.

 

schermafbeelding-2016-11-17-om-20-35-28

 

Ook toen ik met de borstvoeding stopte merkte ik totaal niks aan haar. Ze  vond het allemaal wel prima dat ze voor het slapen en als ze wakker werd niks meer kreeg. Ook dit klopte totaal niet met deze diagnose.

Sinds wij de diagnose hebben, loopt er bij ons ook een onderzoek. Ze kijken of één van ons het heeft. 

We wachten nu al bijna een jaar op die uitslag. Verder vind ik dat wij vanuit het ziekenhuis erg weinig steun of verder onderzoek krijgen. Nu haar BMI redelijk stabiel is, hoeven we alleen maar voor haar jaarlijkse checkups te komen.

Hier had ik ook best wel veel moeite mee, zeker omdat haar arts eerlijk heeft toe gegeven dat er nog zo weinig over bekend is. Waarom doen ze er dan niet meer onderzoek naar?

 

schermafbeelding-2016-11-17-om-20-31-29

 

Sara is nu 2 jaar en 3 maanden oud, en weegt rond de 30 kilo. Ze heeft momenteel kledingmaat 134/140. Een winterjas vinden is erg moeilijk, gelukkig heb ik een handige oma die goed kan naaien.

 

De blikken op straat

Overal vinden we wel een oplossing voor maar soms is het erg frustrerend. Aan de blikken op straat kunnen we moeilijk wennen, ze kijken toch naar je kind. Als we naar een vreemde plek gaan ben ik de dagen ervoor erg nerveus, maar nu ze ouder wordt, wordt dit ook minder.

We hebben het heerlijk met zijn drieën en Sara is een heel lief en zorgzaam meisje waar je al vrolijk van wordt als je naar haar kijkt. Het is soms een gevecht. Een gevecht qua eten. Een gevecht met instanties, maar vooral een gevecht met je eigen gevoel.

Je bent constant bezig met wat goed voor haar is, wat je haar te eten moet geven en wat juist niet. In het openbaar een patatje eten is voor anderen heel normaal, maar als wij dat doen voelen we de blikken al snijden in onze rug.

Maar wat nou als dit de enige keer is dat ze dat weer eens mag eten, dat ze hier dan echt van geniet? Soms moeten mensen wachten met oordelen. Als je het echte verhaal wilt weten, kom dan naar ons toe. We zijn altijd bereid om te antwoorden of de situatie uit te leggen.

 

Dat is ook ons doel, het naar buiten brengen, open zijn over Sara, open zijn over onze situatie en zorgen.

 

Dat is ook ons doel, het naar buiten brengen, open zijn over Sara, open zijn over onze situatie en zorgen.

Hopelijk kunnnen wij het begrip genetische obesitas in de spotlight zetten want Sara is niet het enige kind die hier mee worsteld. De toekomst is erg onzeker, zeker omdat Sara nog niet loopt. Over scholen nadenken doen we elke dag, het pesten tegenwoordig is zo erg en school is één van de belangrijkste periodes in een kinds leven.

Tot nu toe leven we met de dag, elke dag heeft al genoeg aan zijn eigen zorgen.

 

Volgen jullie Sara & Melanie al op instagram?

footer

Volgen jullie ons als op:

Facebook   .   Instagram   .   twitter   .   YouTube   .   Pinterest

 

You Might Also Like

1 Comment

  • Reply
    Diede
    18 november 2016 at 07:42

    Wat naar dat de diagnose niet echt overeenkomt met de symptomen wat Sara heeft. Een super lastige situatie, maar je hebt echt een mooi verhaal geschreven waardoor mensen minder snel zullen oordelen(hoop ik).
    Ik ga jullie volgen op Instagram!

  • Leave a Reply